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“白血病,已經不是一個不可治愈的疾病”

2023-10-30 11:48:10來源:人民日報瀏覽量:313


黃曉軍

北京大學人民醫院血液科主任

作為“中國血液病領路人”

帶領科研團隊

完成了第一例半相合骨髓移植

讓白血病“人人有供者”

并由此形成了被國際同行認可的

骨髓移植的“北京方案”

讓患者生存率從20%上升到70%

許多患者因此重獲生機


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日,北京大學醫學部

紀錄片《醫者厚道》上線

講述醫生面對

不同患者、不同病情的行醫故事

今天,一起走進黃曉軍醫生

和四位病人的故事

在惡性血液疾病面前,骨髓移植是最有效的治療方法。而找到合適的供者,是最具挑戰的難題。


患者們面對著不同的困境。一位母親,如果要等待骨髓庫捐贈者將遙遙無期;一位女兒,因情況嚴重被許多醫生判定無法救治;一位弟弟,確診后僅一兩個禮拜就被宣布生命已經進入倒計時;一位妹妹,因與親姐姐配型失敗而命懸一線。


幸運的是,他們都遇到了一位好醫生,北京大學人民醫院血液科主任黃曉軍。“當我們今天講白血病,已經不是一個不可治愈的疾病。”黃曉軍說。

“得救”


山東小伙仉松健,去年夏天剛剛當了爸爸。每天下班回到家,看到孩子,他都會覺得非常開心。


可等到早上出門后,關上家門,他就一路哭著去公司。在公司與同事們正常說笑相處,下班后,他又一路哭著回家。


新生兒的到來沒有緩解這位年輕父親心頭的悲苦。因為,僅僅在孩子出生一個月后,母親徐霞被確診了骨髓增生異常綜合癥,需要進行造血干細胞移植,俗稱“骨髓移植”。如果不及時進行移植,將會危及生命。


一直到本世紀初,骨髓移植的條件都異常苛刻。移植前需要檢查患者與骨髓捐贈者的十個HLA(人類白細胞抗原)配型,只有10個位點完全相合,才能進行手術。根據遺傳概率計算,親生兄弟姐妹之間全相合的概率只有25%;沒有血緣關系的人群,“全相合”的概率則只有十萬分之一。


母親確診后,仉松健徹底失眠了。母親家中沒有親生兄弟姐妹,如果要做全相合,她只能寄希望于中華骨髓庫的捐贈者,排隊等待與自己完全匹配的干細胞。等待的時間,遙遙無期。很多人就是在漫長的等待中錯過了移植的時機。他甚至想用自己的十年壽命,去換母親的十年。


仉松健背著母親,在濰坊偷偷做了配型。趁著母親打針不能從床上下來,他與醫生溝通后,決定去北京,找北大人民醫院的醫生黃曉軍。這位血液病的領軍人及團隊的半相合骨髓移植技術,可以為徐霞仉松健母子做“子供母”半相合移植,由兒子為媽媽捐贈骨髓。


“HLA(人類白細胞抗原)這個遺傳物質,一定是一半來自父親,一半來自母親。”黃曉軍解釋。“兄弟姐妹之間,會有四分之一概率完全一樣。半相合則只要有一半鏈相同就行。”


因此,半相合移植技術的價值在于,不管兄弟姐妹怎么變,孩子與父母,一定有一半相同。半相合移植把供者的范圍從親生兄弟姐妹擴展到包括父母、子女在內的所有直系親屬以及堂、表兄弟姐妹。由此,對于血液病的骨髓移植,基本實現了“人人都有供者”。


“你放心,你的命,我能救你。”兒子握緊了母親的手。母親握著兒子的手,哽咽難言。


一家人在年關將近的時候,一起離開家鄉,到了北京。入倉24天后,徐霞順利出倉,轉到普通病房。護士用輪椅推著她走出門口,家人帶著小孫子念念來看她。


“叫奶奶。”她伸出胳膊,把小孫子擁入臂彎。孩子在她的懷里,好奇地伸出小手,動來動去。感受著懷中鮮活的生命,徐霞哭了。
“破冰”


北京大學人民醫院血液科是中國最早迎戰白血病的地方,也被視為白血病患者的新生之地。1987年,年僅23歲的黃曉軍從中山遠赴北京,來到北大人民醫院白塔寺院區報到。當時的血液科,就一個病房,一個實驗室,一個移植倉,幾個化療的病人。病房里的病人少,并非患病人數少,而是即便前輩開創了配型全相合移植的路子,想找到配型全合的供者,也如同大海撈針。


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黃曉軍在國外求學時期


看著那些因供者來源缺乏而走投無路的病人,黃曉軍異常難受。1996年,他帶領團隊進行“單倍體造血干細胞移植”技術研究。在尋找突破口的過程中,年輕的黃曉軍關注到了當時移植研究的禁區——半相合移植。但是,半相合移植之所以成為“禁區”,是因為在移植中起重要作用的T細胞,會因為“半相合”對患者的身體產生更強烈的對抗和排斥,大多數患者都極難闖過移植后的排異關。


“T細胞也不是不好,不能清掉,那就改造。改造以后并沒有丟掉,一樣輸到體內去。”面對棘手的T細胞,黃曉軍嘗試了一條前所未有的道路:用藥物“馴化”,讓它變得“聽話”——先壓制T細胞對受者身體的攻擊,再激發T細胞對白血病的消除。


骨髓移植的半相合技術,在2000年以前,在國際上沒有公認的突破。美國醫學界認為,這項技術不能突破。黃曉軍第一次在國外做報告時,沒有多少業內人士愿意相信他。


在漫長的動物實驗里,黃曉軍與團隊熬過了無數黑夜,終于在2000年時,一位40歲的患者身上,看到了曙光。


李實是一位老北京,2000年,40歲的他被確診為白血病。僅僅一兩個禮拜的功夫,他就被宣布生命已經進入倒計時,而移植是唯一的生路。不幸的是,家人、朋友、骨髓庫都沒能找到配型完全相合的供者,走投無路的他找到了黃曉軍。


     經過配型確認,李實的大哥可以作為弟弟的半相合供者。黃曉軍告訴李實:我可以給你做半相合,但這可能有一定風險。絕境中的李實決定相信醫生,冒險一試。在充分溝通后,黃曉軍團隊為他做了當時最新的移植手術,也就是利用李實大哥的骨髓——HLA不完全相合骨髓進行移植。手術很成功。


李實之后,又有兩個類似情況的病人,也在黃曉軍這里做了半相合,得到同樣成功的結果——白血病骨髓供者來源匱乏的的世界醫學難題從此破冰。


隨著一位位“絕癥”病人的康復,新方案逐漸獲得了國際同行的認可。


2016年,歐洲骨髓移植協會正式發文稱黃曉軍團隊的骨髓移植方案為“北京方案”。近年來,“北京方案”推廣到意大利、法國、澳大利亞、日本、韓國等發達國家,覆蓋了中國95%、全球50%以上的半相合病例。

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黃曉軍在中國血液病大會上做“北京方案”學術報告

出院一年以后,李實就什么藥都不吃了,包括抗排異藥,如今,他已經年逾六十。在確診了白血病之后,他踏踏實實地,又過了20多年。

“厚道”

黃曉軍每天早上6點出門,7點到醫院。他極少吃早餐,一上午忙碌的工作之后,午餐也只是簡單的一杯咖啡以便稍作休息,下午繼續工作。十幾年來,都是如此。


作為國內血液病的“頂梁柱”,他的診室匯聚了全國各地慕名求治的患者,很多人已經確診,還非得在門診掛個他的號,“聽到黃大夫一句話才能甘心。”


不管工作多忙,但作為“大醫生”的黃曉軍依然保持著一周出診三次的頻率。只要是在北京,不開會的日子里,黃曉軍每天都會到病房轉轉。甚至有一次,他周一在深圳出差,周三在香港有會議,周二一天還做了“空中飛人”折回北京出門診。“因為病人看到我就會有譜兒,看不到我心就懸著,所以我得回來!”

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黃曉軍在北京大學人民醫院門診為血液病患者診病


來自上海20歲的小宇在2006年被診斷為白血病,并多次復發。上海一家醫院斷定她治不好,“過得了元旦也過不了春節”。2007年,絕望中,小宇的母親嚴女士來到北京。


小宇母親在她1歲多時與丈夫離婚,母女兩人相依為命。“我跟黃大夫說了家里的情況,我說沒有女兒我就什么都沒了,你救了我女兒就救了我們母女兩個。”黃曉軍聽完小宇母親的話,低了一下頭。“只要是我的病人,我就會千方百計地看好她。”


當時的小宇,早幼粒細胞達到52%,同時并發彌漫性血管內凝血(DIC)。“在出現DIC的狀況下進行預處理,我們查文獻都沒查到。” 黃曉軍團隊醫生許蘭萍說。他們估計成功率在1%~5%,很可能還沒植入病人就不行了。


但黃曉軍還是果斷地接收了重癥的小宇,甚至修改了已成定式的方案。小宇媽媽回憶,“手術前我就覺得是見女兒的最后一面了。”


但在黃曉軍的手中,奇跡發生了,小宇骨髓植入成功。“黃曉軍大夫為我女兒改寫歷史、創造奇跡!”小宇媽媽說。


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黃曉軍在與學生交流


生活在北京的云南姑娘謝幸杏,在三十七歲生日這天被檢測出患有“急性淋巴細胞白血病”。天生愛笑的她,在拿到報告單后的一個月,“把這輩子的眼淚都哭光了”。


移植是唯一的生路。要做全相合移植,只能與親生兄弟姐妹配型,或大海撈針般等待骨髓庫里的捐贈。謝幸杏與姐姐進行了配型,十個位點,只有五個匹配成功。這意味著,謝幸杏無法通過全相合配型獲得生機。


幸運的是,謝幸杏遇到了黃曉軍,從“半相合移植”技術里找到了新的希望——她18歲的表弟,成為了14管血液中契合配型要求的唯一選項。結束了高三英語口語考試的表弟即刻搭乘當晚的航班奔赴北京,謝幸杏的入倉計劃也被提上日程。在隔絕喧鬧的移植倉里,每個人都獨有一份“新生年齡”。隨著表弟健康的造血干細胞緩緩輸入體內,AB血型的謝幸杏在這一刻定格,A血型的謝幸杏即將迎來新生。


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黃曉軍在北京大學人民醫院診治血液病患者


科學求真,人文求善,藝術求美。醫學是真善美的結合,從來就不僅僅是科學與技術。“我們多出汗,病人少出血。”黃曉軍說。


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致敬醫者仁心!



來源:北京大學(ID:iPKU1898),原文有刪節

本期編輯:劉杰、朱田恬

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